SUDEP, ¿se puede prevenir?

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Células de Purkinje Ramón y Cajal

Células de Purkinje
Ramón y Cajal

La SUDEP o muerte súbita asociada a la epilepsia, es un cuadro poco frecuente, aunque podríamos decir que está poco diagnosticado, pero nos preguntamos en amplia-mente.com, ¿como se puede prevenir?

SUDEP, can it be prevented?

The SUDEP, or sudden death associated with epilepsy is an uncommon condition, although some might say that is diagnosed, but we wonder in amplia-mente.com, how it can be prevented?

La epilepsia es una enfermedad crónica asociada a uno o varios trastornos neurológicos y que provoca una serie de convulsiones recurrentes, que suelen dar lugar a consecuencias neurobiológicascognitivas y psicológicas. Puede tener muchas causas, podrían tener origen en lesiones cerebrales de cualquier tipo (traumatismos craneales, secuelas de meningitis, tumores, etc.) pero en muchos casos no hay ninguna lesión, sino únicamente una predisposición de origen genético a padecer las crisis. La tasa general de muerte en personas con epilepsia es 20 veces mayor que en la población general. Suele ser más frecuentes en hombres, en la tercera y cuarta décadas de la vida, con un pico máximo a los 28-35 años. Las circunstancias de la muerte suelen ser desconocidas, puesto que en la mayoría de los casos ocurre sin testigos o durante la noche. Una de las causas de la muerte podría ser un cuadro de muerte súbita asociada a la epilepsia, conocido como SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy).

Epilepsy is a chronic disease associated with one or more neurological disorders and causes a series of recurrent seizures, which often result in neurobiological, cognitive and psychological consequences. It can have many causes, may have originated in any type of brain injury (head trauma, meningitis sequels, tumors, etc.) But in many cases there is no injury, but only a genetic predisposition to suffer the crisis. The overall rate of death in people with epilepsy is 20 times higher than in the general population. It is usually more common in men, in the third and fourth decades of life, with a peak at 28-35 years. The circumstances of death are usually unknown, since in most cases occur without witnesses or overnight . One of the causes of death could be a picture of sudden death associated with epilepsy, known as SUDEP ( Sudden Unexpected Death in Epilepsy).

Este cuadro fue definido en 1997 como la muerte súbita, inesperada, con o sin testigos, no traumática y no por asfixia, en un paciente epiléptico, con o sin evidencia de que haya sufrido una crisis epiléptica al morir, en el que se haya descartado un estatus convulsivo como causa de muerte y en el que la autopsia no proporcione evidencia alguna de una causa anatómica o tóxica de la muerte. Junto a esta definición se establecieron una serie de criterios para su diagnóstico: la víctima debe tener un diagnóstico previo de epilepsia, la muerte debe ocurrir inesperadamente en un paciente con buen estado de salud y de forma súbita (si hay testigos), puede o no haber evidencia de una crisis epiléptica al morir (lesiones en la lengua, labios o mucosa oral) pero nunca signos de un status epiléptico y en la autopsia debe descartarse cualquier causa de muerte accidental (traumatismo, sumersión, intoxicación y aspiración), homicida (intoxicación) o natural.

This pathological problem was defined in 1997 as the sudden, unexpected death, with or without witnesses, atraumatic and not by suffocation in an epileptic patient, with or without evidence that he suffered a seizure at his death, which has been excluded convulsive status and cause of death in the autopsy does not provide any toxic or anatomic cause of death evidence. Next to this definition a number of diagnostic criteria were established: the victim must have to have a previous diagnosis of epilepsy, death must occur unexpectedly in a patient with good health and suddenly (if there are witnesses) may or may not be evidence of a seizure at death (lesions on the tongue, lips or oral mucosa) but never signs of status epilepticus and at autopsy should be discarded any cause of accidental death (trauma, drowning, poisoning and aspiration), murder (poisoning) or natural.

Existen varios mecanismos de muerte y la mayoría de las investigaciones se han centrado en la presencia de una depresión respiratoria, una arritmia cardíaca, una depresión cerebral y/o una disfunción autonómica. Podría ser considerada como una muerte asociada a una descarga adrenérgica, similar a lo que ocurre en la muerte neuro-cardíaca.

Several mechanisms of death and most research has focused on the presence of respiratory depression, cardiac arrhythmia, cerebral depression and/or autonomic dysfunction. It could be considered a death associated with adrenergic discharge, similar to what happens in the neuro-cardiac death.

 Un estudio publicado recientemente en la revista Indian Journal of Forensic Medicine and Toxicology, titulado “Sudden unexpected death in epilepsy: Evaluation of forensic autopsy cases“, donde se recogen datos retrospectivos de los casos de autopsia forense entre 2007-2009 en la Oficina del Médico Forense de Maryland, arrojó un total de 104 muertes súbitas inesperadas directa o indirectamente causados ​​por un trastorno de la epilepsia. De estas muertes, 74 casos cumplieron con los criterios para el diagnóstico de SUDEP. La edad más frecuente de estos individuos varió entre 21 y 50 años. Los varones eran ligeramente más propensos que las mujeres a morir de SUDEP. La edad de inicio de la epilepsia se documentó en 47,3 % de los casos (35/ 74) sobre la base de investigaciones y registros médicos. La mayoría de las muertes ( 61 de los 74 casos , 82,4 % ) ocurrieron sin testigos.  El 58,1 % de los casos presentaban lesiones neuropatológicas en la autopsia. En el análisis toxicológico post mortem se reveló que en tan sólo 26 sujetos (35,1 %) se obtuvieron resultados positivos a fármacos antiepilépticos. De los 74 casos, en 66 las convulsiones o la epilepsia fue catalogada como la causa principal de la muerte y el término de SUDEP fue recogido como causa oficial de la muerte en tan sólo 8 casos.

A recently study published in Indian Journal of Forensic Medicine and Toxicology , entitled “Sudden unexpected death in epilepsy : Evaluation of forensic autopsy cases” where retrospective data from forensic autopsy cases between 2007-2009 are listed in the Medical Office forensic of Maryland, gave a total of 104 sudden unexpected deaths directly or indirectly caused by a disorder of epilepsy. Of these deaths, 74 cases met the criteria for the diagnosis of SUDEP. The most common age of these individuals varied between 21 and 50. Males were slightly more likely than women to die from SUDEP . The age of onset of epilepsy was documented in 47.3 % of cases (35 /74) on the basis of research and medical records. The majority of deaths (61 of 74 cases , 82.4 %) occurred without witnesses . 58.1% of cases had neuropathological lesions at autopsy. In post mortem toxicological analysis revealed that in only 26 subjects (35.1% ) positive results were obtained antiepileptic drugs . Of the 74 cases , in 66 seizures or epilepsy was listed as the leading cause of death and the end of SUDEP was picked as the official cause of death in only 8 cases.

Esta muerte podría ser prevenida, sobre todo en aquellos casos en los que el diagnóstico de epilepsia es más precoz. Sin embargo los profesionales sanitarios son reacios a hablar con los pacientes de esta posibilidad, ya que en primer lugar estos profesionales subestiman la posibilidad de que se presente este cuadro, sobre todo porque esta infradiagnósticado. En un estudio realizado en Indianápolis y publicado por la revista Epilepsy&Behavior, titulado “Discussing sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP) with patients: Practices of health-care providers” en el que se recoge que encontraron que el 61,8 % de los profesionales sanitarios encuestados discutieron acerca de la SUDEP con muy pocos de sus pacientes. Además indican que no existe un consenso sobre cómo deben abordar los profesionales de la salud la muerte súbita en estos pacientes y sus familiares, así como la ausencia de intervenciones educativas en estos pacientes.

This death could be prevented, especially in those cases in which the diagnosis of epilepsy is earlier. However, medical professionals are reluctant to discuss with patients of this possibility, since firstly these professionals underestimate the possibility of this syndrome  especially since this is underdiagnosed present. In a study conducted in Indianapolis and published in the journal Epilepsy & Behavior, entitled “Discussing sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP) with patients: Practices of health-care providers” in which it is stated that they found that 61.8% of professionals health respondents discussed the SUDEP with very few of their patients. Also indicate that there is no consensus on how to address the health professionals sudden death in these patients and their families, and the lack of educational interventions in these patients.

Las medidas preventivas que se pueden seguir para evitar la presentación de esta situación de muerte súbita serían mantener un buen control de las crisis, la reducción del estrés y situaciones que lo puedan ocasionar, la participación en actividades físicas, la supervisión durante la noche, utilizando para ello monitores de convulsiones que pueden detectar movimientos u otros parámetros fisiológicos que induzcan a pensar en la presentación de una crisis y por último la correcta formación de la familia en las maniobras de reanimación cardiopulmonar (RCP) y primeros auxilios, que puedan evitar la presentación de la muerte en estos sujetos. El propio paciente así como la gestión familiar que se haga de la epilepsia es fundamental para el control de convulsiones y sus consecuencia. Por lo tanto, los pacientes y sus familias deberían estar bien informados sobre la SUDEP y la importancia del control de las convulsiones podrían por tanto potencialmente prevenir la SUDEP.

Preventive measures can be taken to avoid presenting this situation of sudden death would maintain good seizure control, stress reduction and situations that may cause, participation in physical activities, monitoring overnight, using for this seizure monitors that can detect movements or other physiological parameters which suggest the presentation of a crisis and finally the correct family formation in cardiopulmonary resuscitation (CPR) and first aid, they can avoid filing of death in these patients. The patient and the family-run then epilepsy is essential for the control of seizures and their consequences. Therefore, patients and their families should be well informed about the importance of SUDEP and seizure control could therefore potentially prevent SUDEP.

From amplia-mente.com prompting the health professionals who treat these patients, are able to sensitize them and their families of the importance of controlling epilepsy as well as the possibility of filing a SUDEP and its performance against that table. We also hope that further research in this direction. We will continue alert.

Desde amplia-mente.com incitamos a los profesionales sanitarios que tratan a estos pacientes, sean capaces de concienciarlos a ellos y a sus familiares de la importancia de controlar la epilepsia así como de la posibilidad de la presentación de una SUDEP y su actuación ante dicho cuadro. Así mismo esperamos que se siga investigando en esta dirección. Seguiremos atentos.

Sebastián Díaz About Sebastián Díaz
Dr. Sebastián Díaz Ruiz, soy Medico Forense en el Instituto de Medicina Legal de Málaga. Me apasiona la Patología Forense. Experto Universitario en Metodología de Investigación en Drogodependencias. Miembro de la Sociedad Española de Patología Forense y de la Asociación de Médicos Forenses de Andalucia. Autor del libro “Manual de Tanatopraxia y Tanatoestética”. Pero ante todo, mi principal inquietud es la investigación y aprender cada día algo nuevo.

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7 comentarios de “SUDEP, ¿se puede prevenir?

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    No hay que asustar a los pacientes pero también decirles que es una pequeña posibilidad pero mira a nosotros nos ha tocado.
    Gracias.

    • Lamentamos su pérdida, pero evidentemente nuestra labor es informar de lo que hay, sin alarmar, pero haciendo ver la posibilidad de que hay que tener presente este cuadro y llamar la atención de sus posibles mecanismos de prevención.
      Un saludo.

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